La rétroaction des résultats sanguins dans les études observationnelles influence-t-elle la réponse et le consentement ? Une étude randomisée du Understanding Society Innovation Panel

BMC Medical Research Methodology volume 23, Article number: 134 (2023) Citer cet article

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Alors que les études médicales fournissent généralement des informations sur la santé des participants, ce n'est pas toujours le cas dans les études d'observation en raison de difficultés logistiques et financières ou de préoccupations concernant la modification des comportements observés. Cependant, les preuves suggèrent que le manque de rétroaction peut dissuader les participants de fournir des échantillons biologiques. Cet article étudie l'effet de l'offre de rétroaction des résultats sanguins sur la participation à la collecte d'échantillons de biomesure.

Les participants âgés de 16 ans et plus d'une étude longitudinale - le groupe d'experts sur l'innovation de la société - ont été randomisés en trois bras - infirmière intervieweuse, intervieweur, enquête en ligne - et invités à participer à la collecte de données sur les biomesures. Au sein de chaque bras, ils ont été randomisés pour recevoir ou non un retour de leurs résultats sanguins. Pour les personnes interrogées par une infirmière, des échantillons de sang veineux et séché (DBS) ont été prélevés lors de l'entretien. Pour les deux autres bras, on leur a demandé s'ils seraient prêts à prélever un échantillon, et s'ils acceptaient qu'un kit DBS leur soit laissé ou leur soit envoyé afin que le participant puisse prélever son propre échantillon et le retourner. Des échantillons de sang ont été analysés et, s'ils se trouvaient dans les bras de rétroaction, les participants ont reçu leurs résultats de cholestérol total et d'HbA1c.

Les taux de réponse pour les groupes avec et sans rétroaction ont été comparés : dans l'ensemble ; dans chaque volet de l'étude ; par caractéristiques sociodémographiques et de santé ; et par la participation antérieure à l'étude. Des modèles de régression logistique consistant à fournir un échantillon de sang par groupe de rétroaction et une approche de collecte de données contrôlant les facteurs de confusion ont été calculés.

Au total, 2 162 (80,3 % des individus dans les ménages répondants) ont participé à l'enquête ; parmi ceux-ci, 1 053 (48,7 %) ont consenti à fournir un échantillon de sang. Le fait de recevoir des commentaires a eu peu d'effet sur la participation globale, mais a augmenté le consentement à fournir un échantillon de sang (OR non ajusté 1,38 ; IC : 1,16-1,64). En contrôlant les caractéristiques des participants, l'effet de la rétroaction était le plus élevé parmi les participants au Web (1,55 ; 1,11-2,17), suivis par les participants aux entrevues (1,35 ; 0,99-1,84) puis les participants aux entrevues avec les infirmières (1,30 ; 0,89-1,92).

Offrir des commentaires sur les résultats sanguins a augmenté la volonté de donner des échantillons, en particulier pour ceux qui participent à une enquête en ligne.

Rapports d'examen par les pairs

C'est une bonne pratique de faire part des résultats cliniquement pertinents aux participants à l'étude lorsque le bénéfice l'emporte sur tout préjudice potentiel [1]. De plus, il est de plus en plus reconnu que même lorsque les résultats peuvent ne pas avoir de signification clinique, les participants peuvent souhaiter les connaître pour en savoir plus sur eux-mêmes [2]. Dans un certain nombre d'études empiriques sur les raisons pour lesquelles les gens participent à des études longitudinales sur la santé, parmi les participants existants et le grand public, un facteur de motivation clé est la fourniture d'informations personnalisées sur la santé [3,4,5]. Lorsqu'on a demandé aux participants à l'étude eux-mêmes s'ils souhaitaient recevoir des commentaires, la grande majorité l'a fait. Par exemple, dans une étude de suivi qualitatif de patients diabétiques ayant reçu des commentaires dans le cadre d'un essai, 99 % ont déclaré qu'ils souhaitaient en recevoir [6]. Dans une étude de cohorte en population générale, 95 % des participants ont demandé un retour d'information lorsqu'il leur a été proposé [7]. De même, les participants citent le fait de ne pas recevoir de commentaires comme raison pour laquelle ils ne fourniront pas d'échantillons biologiques. Dans une vague précédente de Understanding Society, qui collectait des échantillons de sang pour le stockage et la mesure future uniquement, 12% des participants ont déclaré que la raison pour laquelle ils ne donnaient pas d'échantillon de sang ne recevait pas de retour d'information, et l'étude avait un taux inférieur de fournir un échantillon de sang que des études similaires [8].

Cependant, fournir aux participants leurs résultats de santé individuels est difficile et coûteux à bien faire [1, 2]. Il existe des sensibilités à propos de la rétroaction de données cliniquement pertinentes : les participants peuvent y voir un « bilan de santé gratuit » [7, 9], mal comprendre la nature des données collectées, qui sont généralement analysées selon des normes de recherche uniquement et peuvent ne pas répondre aux normes cliniques [ 9]. S'il n'est pas compris par les participants, cela peut conduire à des décisions inappropriées concernant leur santé à l'avenir. Par conséquent, les commentaires individuels doivent être basés sur des processus de laboratoire de haute qualité et opportuns, ne doivent être donnés que si les avantages médicaux l'emportent sur les dommages, doivent être effectués de manière à garantir que les participants ne les interprètent pas de manière excessive et garantissent que les participants peuvent rechercher des informations appropriées. conseils s'ils sont concernés [1, 2]. S'assurer que ces normes sont respectées impose des exigences considérables à l'équipe d'étude lors de la collecte des données. De plus, pour les études d'observation longitudinales, la rétroaction des résultats peut modifier le comportement des personnes [3, 4] modifiant les trajectoires des mesures au fil du temps [10].

Ce que nous ne savons pas, cependant, c'est comment la rétroaction des résultats cliniquement pertinents peut affecter la participation aux études longitudinales [11], bien que les participants à une étude qualitative aient déclaré que la rétroaction les rendrait plus susceptibles de participer à de futures études [6].

Cet article examine si le fait d'offrir des commentaires à partir d'échantillons de sang dans le cadre d'une étude longitudinale en cours a influencé la volonté des participants de donner des échantillons de sang et de participer à l'étude dans son ensemble, à la fois au moment où les échantillons sont prélevés et lors de la vague de suivi ultérieure. Dans un deuxième temps, il s'agit de déterminer si le feedback a eu un impact différentiel sur le consentement à un prélèvement sanguin selon les différents modes (web v enquêteur v entretien infirmier) et en fonction de la durée de présence d'un participant à l'étude. Enfin, l'article examine si différents groupes sociaux et démographiques réagissent différemment à l'offre de rétroaction.

Le Understanding Society Innovation Panel (IP) a été créé en 2008, sous la forme d'une enquête annuelle auprès des ménages, conçue pour la recherche expérimentale et méthodologique pertinente pour les études longitudinales [12]. L'échantillon initial était un échantillon groupé stratifié de ménages en Grande-Bretagne au sud du canal calédonien conçu pour être représentatif de la population générale. Les participants âgés de 16 ans et plus qui ne sont pas décédés, qui n'ont pas quitté la Grande-Bretagne ou qui se sont retirés de l'étude sont invités à participer chaque année. Afin de maintenir une taille d'échantillon raisonnable, des échantillons de rafraîchissement, sélectionnés de manière similaire, ont été ajoutés aux vagues 4, 7, 10 et 11 [12]. La 12e vague (IP12), menée en 2019, a porté sur le recueil des biomesures [13]. Un protocole complet est présenté ici [14], mais en bref, les ménages éligibles à l'IP12 (N = 2 401) ont été répartis au hasard dans trois bras (mode) de taille égale : entretien avec une infirmière, enquêteur et enquête en ligne. Au sein de chaque bras, les ménages ont été répartis au hasard en deux groupes égaux pour recevoir ou non un retour d'information. Tous les membres du ménage âgés de 16 ans ou plus étaient éligibles pour l'interview et ont initialement envoyé une lettre préalable les invitant à participer au mode auquel leur ménage a été affecté. Des informations sur les commentaires ont été incluses dans la fiche d'information des participants, envoyée avant les entretiens et identique pour chaque mode d'invitation : « Pendant l'entretien, nous vous demanderons si vous souhaitez que nous vous envoyions des commentaires sur quelques résultats de laboratoire que nous aura obtenu pour vous. Si vous souhaitez des commentaires, nous vous fournirons ces informations une fois que les laboratoires auront traité votre échantillon » [15].

Le consentement éclairé a été obtenu à deux étapes du processus de collecte des données. Les participants ont reçu des brochures d'information sur l'étude avec la lettre d'invitation et ont été invités à les remplir en ligne ou en personne. Le consentement était présumé s'ils remplissaient le sondage en ligne ou participaient aux entrevues en personne. Pour les échantillons de sang, des formulaires de consentement écrits ont été fournis et des copies signées ont été retournées avec les échantillons de sang.

Au bout de six semaines, les personnes affectées à une enquête en ligne mais qui n'avaient pas participé ont été suivies par un enquêteur. Après 15 semaines celles affectées à l'infirmière, et après 12,5 semaines celles affectées à un enquêteur, qui n'avaient pas participé, se sont vu proposer une enquête en ligne (certains l'ont fait plus tôt) et ont également été remises aux enquêteurs pour proposer un dernier entretien téléphonique. Le protocole téléphonique était basé sur l'enquête en ligne. Les travaux de terrain ont eu lieu entre le 11 juillet et le 24 novembre 2019. La plupart des lettres de retour ont été envoyées en décembre 2019. Cependant, certains lots ne devaient être envoyés qu'en 2020, puis les laboratoires ont fermé en raison de la pandémie. Cependant, tous les commentaires ont été envoyés en juillet 2020 avant le début de la prochaine vague. La vague suivante de l'IP (Wave 13) a eu lieu entre le 14 juillet et le 11 novembre 2020 ; compte tenu de la pandémie de COVID-19, cette vague a été réalisée uniquement par Internet ou par téléphone [12].

Dans le cadre de l'entretien IP12, les participants ont été invités à fournir une gamme de biomesures [14]. Pour cet article, nous nous concentrons sur la demande de fournir un échantillon de sang. Les participants affectés à une infirmière ont été invités à donner des échantillons veineux (VBS) et de sang séché (DBS) au cours de l'entretien. Dans les deux cas, l'infirmière, formée à la ponction veineuse, prélevait les échantillons de sang après avoir demandé le consentement écrit du participant et vérifié les contre-indications. Pour le sang veineux, l'infirmière a posté l'échantillon au laboratoire, pour le DBS, la carte DBS a été laissée au participant pour qu'elle sèche avant de la rendre. En mode enquêteur, l'enquêteur expliquait aux participants le DBS et, s'ils y consentaient, leur laissait un kit pour qu'ils prélèvent leur propre échantillon et le retournent. Dans l'enquête en ligne, il a été demandé aux participants s'ils souhaitaient effectuer eux-mêmes un test sanguin et, dans l'affirmative, un kit DBS leur a été envoyé. Dans tous les modes, pour les participants vivant dans des ménages répartis au hasard dans le groupe de rétroaction, une fois le sang traité, ils recevaient leurs résultats de cholestérol total et d'HbAlc, et étaient invités à consulter leur médecin généraliste si leurs résultats étaient supérieurs aux seuils recommandés. . Tous les participants ont reçu un bon de 5 £ pour le retour de leurs échantillons.

Notre première hypothèse était que les personnes ayant reçu des commentaires seraient plus susceptibles de participer à l'étude dans son ensemble, à la fois dans la vague actuelle et dans la vague suivante, et seraient plus susceptibles de consentir au prélèvement d'échantillons sanguins. La deuxième hypothèse était que la rétroaction aurait un plus grand impact sur la participation là où le fardeau de la collecte pour le participant était plus élevé, et l'encouragement/soutien le plus bas (c. ce dernier serait plus élevé que lors d'un entretien avec une infirmière). Cela serait évidemment plus vrai en examinant le mode auquel les participants ont participé que le mode auquel ils ont été assignés au hasard. Nous avons émis l'hypothèse que plus un participant a participé à l'étude depuis longtemps, moins il aurait d'effet sur sa participation, car il est déjà engagé dans l'étude. Nous n'avions pas d'hypothèses spécifiques sur la manière dont la rétroaction influencerait la participation parmi les différents groupes sociaux.

Nous avons comparé le taux de réponse à l'enquête globale pour ceux qui ont reçu ou non un retour d'information dans IP12 (la vague des biomarqueurs) et IP13 (la vague suivante). Nous avons ensuite étudié plus en détail le consentement à donner des échantillons de sang par groupe de rétroaction : et par mode de bras à la fois délivré (attribution de mode aléatoire) et mode réel. Ce dernier comprend les participants qui ont changé de mode et n'est donc pas aléatoire, bien que, comme indiqué ci-dessus, la plupart des participants aient pris part au mode auquel ils ont été initialement affectés. Le mode réel peut mieux refléter le fardeau et les encouragements que le participant a pu recevoir pour participer à cet aspect de l'étude.

Nous souhaitions évaluer si les participants étaient disposés à donner du sang, plutôt que s'il était réellement possible de fournir un échantillon. Compte tenu des processus de collecte décrits ci-dessus, la meilleure façon de capturer cela était légèrement différente pour chaque manière de collecter le sang. Pour le VBS, cela était basé sur la question de consentement, si oui ou non un échantillon avait été effectivement prélevé par l'infirmière, mais pour les échantillons DBS, cela était basé sur le fait que le formulaire de consentement et l'échantillon aient été retournés (puisque ceux-ci se sont produits en tandem) à l'étude. équipe. Pour plus de simplicité, ceux-ci sont décrits comme consentant à donner un échantillon. De plus, dans les tableaux descriptifs, nous indiquons également si les participants ont demandé un kit DBS (ce qui pourrait indiquer une volonté), mais ce n'est pas un objectif principal car souvent ils n'ont pas ensuite procédé au don de sang.

Huit covariables ont été incluses dans les modèles, toutes collectées dans la même collecte de données : sexe (homme contre femme) ; âge (groupés en < 30 ; 30 à < 50 ; 50 à < 70 ; 70 +) ; éducation telle que mesurée par les qualifications obtenues (regroupées en diplôme ou équivalent; GCSE et A-levels ou équivalent; aucune qualification ou «autre»); état de santé auto-évalué (regroupé excellent et bon v passable et mauvais); utilisation du NHS au cours des 12 derniers mois en tant que patient ambulatoire d'un hôpital ou d'une clinique (aucun v au moins une fois) ; pays de résidence (Angleterre, Pays de Galles ou Écosse) ; si dans un emploi rémunéré (oui v non); et, la durée des études (échantillon original ; rejoint entre les vagues 4 et 10 ; rejoint à la vague 11).

Des analyses descriptives ont été effectuées pour explorer les différences fondamentales dans les taux de réponse par groupe de rétroaction. Des modèles de régression logistique ont été calculés pour examiner la différence de rétroaction apportée à la fourniture d'échantillons de sang. Quatre modèles distincts ont été calculés – un pour chaque mode et un pour l'échantillon combiné. Les covariables ont été ajoutées dans deux groupes distincts - les caractéristiques des participants et la durée de l'étude - puis combinées. Dans le modèle global, une interaction entre le mode et la rétroaction a été incluse. Une analyse de cas complète a été entreprise car l'élément manquant était faible (5 %). L'analyse a été effectuée dans le logiciel statistique R.

À IP12, 2401 ménages étaient éligibles à l'inclusion, et au moins un adulte a participé dans 1408 (58,6%) ménages. Au sein des ménages participants, il y avait 2692 adultes éligibles et de ces 2162 participants ont pris part à une interview complète (80,3%). L'échantillon analytique est de 2047 lorsque les cas avec des données manquantes sur les covariables sont supprimés.

Comme le montre le tableau 1, la plupart de l'échantillon a participé au mode attribué. Seuls 32 participants initialement assignés à une entrevue avec une infirmière (4,5 %) et 99 initialement assignés à un intervieweur (15 %) ont choisi de participer à l'enquête en ligne ou par téléphone. Alors que 209 participants initialement affectés à l'enquête en ligne (26%) ont choisi d'être interrogés en personne.

À IP12, il y avait très peu de différence dans les taux de réponse globaux entre le groupe ayant reçu une rétroaction à l'avance et ceux qui n'en avaient pas reçu. Parmi les adultes éligibles, 80 % (1 117/1 395) de ceux qui ont bénéficié d'un feedback ont participé, contre 81 % (1 045/1 297) dans les ménages sans feedback. Un an plus tard, en 2020, 2270 participants IP12 éligibles ont été invités à participer à IP13. Le taux de réponse IP13 était légèrement plus faible parmi ceux qui avaient reçu une rétroaction lors de la vague précédente (83,8 %, n = 981/1171) que ceux qui n'étaient pas dans le groupe de rétroaction (84,5 %, n = 929/1099).

Le tableau 2 montre les caractéristiques de l'échantillon de ceux qui ont participé à IP12, en comparant ceux affectés aux groupes de rétroaction et sans rétroaction. Dans l'ensemble, les caractéristiques des groupes avec et sans rétroaction sont très similaires.

Le tableau 3 décrit le taux de consentement au sang par groupe de rétroaction et les modes attribués et réels. Parmi ceux qui ont participé à IP12, 52 % de ceux qui ont reçu une rétroaction ont consenti à donner un échantillon de sang, tandis que 45 % de ceux qui n'ont pas reçu de rétroaction ont consenti à donner un échantillon de sang (p = 0,002). Cela variait selon le mode réel. Les personnes interrogées par une infirmière étaient beaucoup plus susceptibles de consentir à donner du sang (par voie veineuse ou DBS) et offrir une rétroaction n'a fait qu'une différence modeste de 1 % dans leurs taux de consentement au sang. Pour les personnes interrogées par un enquêteur, alors qu'un pourcentage élevé du groupe sans rétroaction a demandé qu'un kit DBS leur soit laissé (80 % groupe sans rétroaction ; 76 % groupe avec rétroaction), seulement 36 % du groupe sans rétroaction et 43 % du groupe de rétroaction ont retourné un échantillon de sang. Enfin, pour ceux qui ont participé à une enquête en ligne, plus du double du nombre de participants ayant demandé des kits DBS ont effectivement donné des échantillons, les kits étant demandés par 58 % du groupe sans retour d'information et 63 % du groupe de retour d'information, et le sang échantillons retournés par 27 % du groupe sans rétroaction et 35 % du groupe avec rétroaction. La comparaison des taux de consentement à donner un échantillon de sang par le mode initial d'attribution aléatoire a montré des schémas très similaires. Ceux affectés à une infirmière étaient beaucoup plus disposés à donner du sang, les commentaires ayant un effet très modeste, ce qui n'est pas surprenant compte tenu du peu de participants affectés à un mode d'échange d'infirmières. Pour ceux assignés à un enquêteur, offrir un feedback a augmenté la volonté de donner un échantillon de sang de 10 points de pourcentage (48 % contre 38 %), tandis que sur le Web, 33 % du groupe de feedback ont donné un échantillon de sang et seulement 27 % des non -groupe de rétroaction.

Le tableau 4 montre les résultats de la régression logistique pour le consentement à donner un échantillon de sang dans chaque mode d'entrevue pour les modes attribué et réel. En l'absence de covariables dans le modèle, les groupes de rétroaction étaient plus susceptibles de donner du sang que les groupes sans rétroaction. La partie supérieure du tableau montre que celle-ci était la plus élevée dans le groupe affecté à un enquêteur (OR 1,57 (1,14 – 2,26)) et la plus faible parmi ceux affectés à une infirmière (OR 1,26 (0,88 – 1,80)). L'ajustement aux caractéristiques des participants ou au temps passé dans l'étude n'a eu que peu d'effet sur l'impact des commentaires sur le don d'échantillons de sang. La section inférieure du tableau 4 montre l'association au sein du mode auquel les participants ont effectivement participé. Encore une fois, dans tous les cas, les groupes de rétroaction avaient un consentement plus élevé pour donner du sang que ceux qui n'avaient pas reçu de rétroaction. La différence étant la plus élevée pour ceux qui ont participé sur le web. L'ajout de covariables n'a pas atténué cela. La comparaison des résultats entre le mode alloué et le mode réel révèle des comparaisons intéressantes. Comme on pouvait s'y attendre, il y avait peu de différence dans l'effet de la rétroaction entre le mode attribué et le mode réel pour les entrevues avec des infirmières puisque 95 % de ceux qui ont été attribués à une entrevue avec une infirmière ont participé de cette façon. Cependant, il y avait des différences pour les deux autres modes. Les retours ont eu moins d'effet sur ceux qui ont effectivement participé avec un intervieweur que sur ceux qui lui ont été attribués, et c'est l'inverse pour le web ; les retours ont eu un effet plus important pour ceux qui ont participé par le web que ceux qui y ont été affectés.

Le tableau 5 montre les résultats des modèles de régression logistique pour l'échantillon complet. En l'absence de covariables dans le modèle, les personnes du groupe de rétroaction sont 1,38 fois plus susceptibles de donner un échantillon de sang, dans tous les modes, que celles qui n'ont pas reçu de rétroaction. Le mode réel et le mode de changement étaient tous significativement associés au don de sang. Cependant, lorsque les interactions entre le mode d'entretien et la rétroaction ont été incluses dans le modèle, l'effet principal de la rétroaction est devenu insignifiant, reflétant le fait qu'il n'influençait que la volonté des participants de donner du sang dans les modes intervieweur et Web, mais pas avec une infirmière. L'ajustement aux caractéristiques des participants fait peu de différences dans le rapport de cotes pour recevoir une rétroaction. La seule caractéristique ayant un impact plus important sur la volonté de donner du sang était l'âge, les personnes de plus de 50 ans étant près de deux fois plus susceptibles de donner un échantillon de sang que celles de moins de 30 ans. Les personnes diplômées ou ayant fait des études supérieures (par rapport à celles qui avaient moins d'éducation) étaient également plus susceptibles de donner du sang. La durée de l'étude avait peu d'impact sur la volonté de donner un échantillon de sang.

Lors de l'entretien mené par l'infirmière, on a demandé aux participants qui avaient refusé pourquoi ils n'avaient pas donné de sang. Dans les groupes de rétroaction et sans rétroaction, la principale raison de ne pas consentir était l'aversion à donner du sang (environ la moitié des répondants des deux groupes de rétroaction ont cité cela comme leur raison). L'autre raison principale invoquée était qu'ils avaient récemment subi un test sanguin ou un bilan de santé.

Dans une étude longitudinale, la randomisation offrant un retour d'échantillons de sang aux participants a eu un très faible impact sur leur volonté globale de participer à la vague actuelle ou suivante. Cependant, cela a eu un impact significatif sur le fait qu'ils aient fourni un échantillon de sang parmi les groupes qui ont participé via une enquête en ligne ou avec un enquêteur, mais pas chez ceux interrogés par une infirmière. Les participants plus âgés et ceux qui avaient plus de qualifications étaient également plus susceptibles de donner du sang que les autres groupes.

Nous n'avons trouvé aucune autre étude ayant testé empiriquement si le fait de fournir aux participants des commentaires sur leurs propres résultats de santé influence leur participation à l'étude. Cependant, des études qualitatives des points de vue des participants suggèrent que, même s'ils aimeraient massivement recevoir des commentaires, cela n'affecte pas leur décision de participer à l'étude elle-même [6, 16]. De telles études ont suggéré que cela pourrait influencer leur volonté de participer à la collecte de données ultérieure [6], mais nous n'avons pas trouvé cela un an plus tard. Cependant, il convient de garder à l'esprit le caractère unique de 2020 en raison de la pandémie de COVID-19.

Avec l'utilisation croissante des enquêtes en ligne pour la collecte de données, les preuves que la rétroaction des résultats a le plus grand impact sur ce groupe de participants sont les bienvenues. Cependant, de telles formes de collecte de données imposent une plus grande charge à l'équipe d'étude pour communiquer efficacement à toutes les étapes du processus de collecte et de rétroaction, car les participants n'ont pas de contact avec les enquêteurs ou les infirmières pour répondre aux questions et aux préoccupations. Cette étude démontre que même si les enquêteurs n'ont pas collecté d'échantillons eux-mêmes, ils avaient des taux plus élevés de répondants demandant des kits et fournissant plus tard un échantillon de sang, ce qui suggère que le processus d'explication personnelle et de communication bidirectionnelle peut encourager la participation. Le taux le plus élevé de fournir un échantillon de sang et le moins d'impact de l'offre de commentaires étaient parmi ceux interrogés par une infirmière, ce qui suggère que la collecte de données par les infirmières peut être suffisante sans rétroaction. Il se peut que le respect et la confiance du public envers les infirmières encouragent tous ceux qui veulent et peuvent donner leur sang à le faire sans aucune autre incitation. Il peut y avoir d'autres façons de créer cette confiance sans recourir à des entretiens avec des infirmières, par exemple, en ayant des informations dans le sondage en ligne fournies par des médecins ou en demandant à une infirmière d'appeler les participants pour les rassurer sur le test et les encourager à fournir du sang.

Les différences d'impact de la rétroaction entre le mode alloué et le mode réel sont intéressantes. Le mode réel est une combinaison de ceux qui sont assignés au hasard au mode et de ceux qui choisissent de passer à celui-ci (Web) ou qui ne répondent pas à l'enquête Web et sont suivis par un enquêteur. Cela suggère que les internautes sont peut-être plus personnellement motivés à participer à l'enquête, et que les commentaires ont le plus d'impact sur eux. Bien que l'ajout de ceux qui hésitent à participer par Internet au groupe d'intervieweurs réduit l'impact des commentaires sur la fourniture d'un échantillon de sang, peut-être que ces participants seront probablement plus difficiles à engager plus généralement.

Cette étude est la première à utiliser une conception randomisée pour étudier l'effet de la rétroaction sur les taux de participation à l'étude. Il présente cependant certaines limites. La taille de l'échantillon ne nous a pas permis d'examiner si l'effet de la rétroaction variait pour les sous-groupes de la population au-delà du mode d'entrevue. Pour l'instant, nous ne savons pas si la fourniture de commentaires modifiera les comportements des participants ; la recherche qualitative suggère qu'il peut [7], mais l'effet n'a pas été quantifié. Cependant, nous pourrons étudier cela dans les prochaines vagues de l'étude.

Dans une étude randomisée, fournir des commentaires sur les résultats liés à la santé n'a pas eu d'impact sur la participation globale, mais a eu un impact sur la proportion fournissant des échantillons de sang, en particulier pour ceux qui participent par Internet. Étant donné que comprendre la santé de la population, dans son contexte social, n'a jamais été aussi important, il est essentiel d'identifier des moyens de le faire qui garantissent les taux de participation les plus élevés, en particulier avec des formes de collecte de données à distance. Cette étude suggère que le fait de s'assurer que les participants reçoivent des résultats liés à la santé aura un impact positif sur la réponse.

Les données du Understanding Society Innovation Panel utilisées pour cette étude peuvent être téléchargées à partir du UK Data Service SN : 6849, http://doi.org/10.5255/UKDA-SN-6849-14.

Intervalles de confiance

Taches de sang séché

Hémoglobine glycosylée

Panel d'innovation

Conseil de recherches médicales

Rapport de cotes

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